難病疾患
皆様おこんつは
本日もご予約を頂いて感謝
感謝の
焼肉居酒屋 紅志（べにし）
代表寺口 明宏です。
ブログの更新が遅れてしまい皆様本当に申し訳ありません
コメント頂いた方感謝します
本日も見て頂いてる事に感謝します
本日も皆様の笑顔に支えられている事に感謝します
本日も朝起きてる事、仲間がいる事、仕事が出来る事に感謝します
昨日御来店頂いたお客様、本日御来店頂けるお客様に感謝します
「３００例未満で去年の４倍の予算」
皆さん この数字は、
日本で難病疾患の登録を受けた病の国から出る予算です。
去年の予算の４倍を国が個人・企業・会社に支給されるのですが・・・・・・。
まだまだ少ないみたいです
なぜならば、日本全体で難病疾患の数が本当に多いみたいです。
皆様は難病疾患の数はどれ位か予想してみて下さい。
正解は、６０００〜７０００の難病疾患が国内で分ってるみたいです。
つまり、国はその数に対して補助金を３００未満でしか出せていないのが現状みたいです。
残りの方々は治したくても、治療費代がない状態みたいです。
補助もないみたいです。
今の日本の医療の発展は戦後著しく進歩した中、まだまだ補助制度は追いついていない現状の中、難病に苦しんでいる人は頼れるものがないで、一生を終えていく傾向がみられるみたいです。
難病疾患に登録してもらう為には、多大な努力と根気と善意が必要です。
何十万人にも上る著名活動をして、それを国に提出してそこから審議されるみたいなのですが・・・・・・・。
本当に日本には苦しんでいる方々がいます。
自分にもそんな難病疾患の著名がきていますので是非、皆様にも協力して頂ければ幸いです。
コケイン症候群
兄弟二人がかかっていて早老症の為、子供達が２０歳前後で亡くなってしまう病。
詳しくは
hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
にメールして頂くと署名用紙をＦＡＸか、もしくは郵送で送らして頂けるシステムです。
初めて夜に配信します。
読者さんの長谷英彦さんから、メールを貰いました。
以下をお読み下さいm(._.)m
*:..*:........:
こんばんは☆
今日はお願いがありメールさせて頂きました。
実は、
親戚の友達の子供が、
コケイン症候群と言う病気に兄弟二人揃ってかかってしまい、苦しんでいます。
最後に説明文を載せていますが、コケイン症候群とは早老症の為、子供達が２０歳前後で亡くなってしまう病気です。
そこで難病指定をしてもらう為に現在署名を集めています。
１００万人の署名が必要なのですが、
現在 ありがたい事に日本合計約１万人の署名が集まりました！
しかし、残り約９９万人の署名が必要なのも事実です。
お手数かけると思いますが、
マガに載せて頂けたらと思いメールさせて頂きました。
僕の近くの子供がそのような状態で、とても切なく感じています。
また、
この病気で苦しんでいる子の為にもなると思いますので、
何とぞご協力をお願い致します。
もし共感出来る方がいましたら、
署名用紙をFAX、もしくは郵便で送りますので、
このアドレスにメール下さい。
hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
備考として、メールはドメイン指定の関係がありますので、
携帯電話のアドレスからよろしくお願い致します。
本当にお手数をおかけしますが、よろしくお願い致しますm(_ _)m
最後になりましたがこれを読んで下さい。
「コケイン症候群を難病指定に！
難治性疾患克服研究事業の指定と、小児慢性特定疾患の指定に向けて！」
〔署名をお願いします〕
コケイン症候群は、遺伝性の病気で、１００万人に一人と言われています。
非常にまれな難病で、現在のところ、治療の方法も有効な薬もありません。
早老症のため、２０歳前後で亡くなる子供がほとんどです。
現在、厚生労働省には、
〔小児慢性特定疾患治療研究事業〕と、
〔難治性克服研究事業〕の、二つの制度があります。
コケイン症候群の研究が進む為には、まず難病指定されることが必要です。
難病指定がされ、研究が進んで、コケインの子供達に健康で平安な日々が、
一日も早く訪れるよう、皆様の署名をお願いします。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜
長谷 英彦
FAX番号 0153761037
hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
よろしくお願い致しますm(_ _)m
*:..*:........:
署名用紙は１０名、記入出来るそうで、足りない場合はコピーをお願いします。
記入後は、お手数ですが、ＦＡＸもしくは郵送にて、長谷さんに送って頂く形になります。
また、桜子便りの読者さんからのお友達への転送や、
メルマガ発信者さんの協力も、お待ちしていますm(._.)m
難病指定されるまでの道のりや、薬が開発されるまで時間がかかります。
苦しんでいる、お子さんがおられます。
微力は無力ではない！
の、想いを持っておられる方、暖かい支援を、
北海道から立ち上げた長谷さんに、どうか、ご自身のＦＡＸナンバーを書いたメールを、送って頂けないでしょうか？★彡
文中にもありましたが、コチラにメールをお願いします。
↓ ↓
hide-aki.ca.37@ezweb.ne.jp
どうぞ、宜しくお願いしますm(._.)m
桜子便り、
空メールで登録出来ます。
00541027s@merumo.ne.jp
皆様のご協力心からお願いいたします。
本日も乱文・長文読んで頂いて感謝します
投稿者：紅志の昨日の出来事 | 投稿日：2009-07-11 15:17:18 | コメント ( 0 )
